Vies ordinaires…

C’était, il y a quelques semaines. Le 17 mars 2020, suite à la crise du COVID-19, la Belgique, à l’instar de tant d’autres pays, rentre en veille. Les portes se referment sur les maisons : chacun chez soi, chacun pour soi.  Sans coup férir, les rites, tout ce qui était habituel, quotidien et ordinaire s’interrompt. Du jour au lendemain, il faut inventer, s’adapter par nécessité et non par choix. Cela a été dit, ressenti, subi : si les inégalités – sociales, culturelles et économiques – ne datent du 17 mars, avec les conditions du confinement, certaines fissures se sont révélées fractures. La liste est longue comme une journée sans pain. 

Que fait-on alors quand on a un enfant avec des besoins encore plus spécifiques que d’autres ? 

L’isolement n’est pas nouveau pour ces familles qui se ressentent parfois, souvent à la marge ou mises sur la touche, incomprises mais aussi aidées par des réseaux d’entraide informel, soutenues par la bienveillance des proches et des aidants… La vie quotidienne, c’est une série de questions: trouver un stage qui accepte le handicap, tenter l’intégration dans la vie scolaire, prendre sa place en tant que frère ou soeur de, penser à l’avenir et à son propre vieillissement,…

Comment se débrouille-t’on quand tout le petit monde – centre de jour, logopède, kiné, école, etc. – qui entoure et aide l’enfant handicapé à progresser se met entre parenthèses – ? Quand on se retrouve quelque part confiné dans le handicap de son enfant. Faux choix : soit celui de l’isolement à la maison où le parent s’improvise tour à tour, logopède, orthopédagogue, prof… tout en devant continuer à travailler. Soit celui de la mise en isolation au sein du service résidentiel mais sans avoir la possibilité de revoir les proches dans des conditions faisables[1].

Dans ce temps si particulier, quand le « déconfinement » reste encore une abstraction même si des fenêtres s’ouvrent, qui sont ces familles ?

Des familles

Comme les autres avec les joies, les découvertes, les défis, les difficultés du quotidien, les sorties, les fêtes, les sauts sur le trampoline, la télévision, 

Pas comme les autres avec les joies, les découvertes, les défis, les difficultés du quotidien, les sorties, les fêtes, les sauts sur le trampoline, la télévision … 

Un chromosome en plus, une résistance en moins, des interrogations en plus, des chances en moins, des ressources en plus.

La vie continue. Ils craquent[2], ils s’émerveillent aussi, chaque pas compte. 

Equilibre fragile. 

Sur le fil. 

[1] Les retours en famille sont vivement déconseillés pour les durées d’un week-end. Il est recommandé un minimum de sept jours. Avec 14 jours entre chaque période de retour. Comment vont pouvoir faire les proches qui travaillent ? Prendre une semaine de congé toutes les trois semaines ? Sacrifier le travail d’un parent au profit de l’autre ? Quid des familles monoparentales et des parents âgés qui n’ont plus la force de reprendre leurs proches aussi longtemps ? ( Source : Wallonie-aidants proches 

[2] cfr. La campagne choc du” Gamp”

Bastien

Du bruit dans l’escalier, Bastien revient de la clinique… A. sa grande sœur de 8 ans, l’appelle, le couve de la parole et du regard. Bastien montre les feuilles où trônent de grands bâtiments, église, Atomium, maison familiale  le tout dessiné quotidiennement par le papa.  C’est une manière d’avoir son univers au creux de ses mains tandis qu’au-delà des frontières de la maison, le monde apparaît comme agressif. Bastien y répond par le mutisme.  

Bastien a 4 ans : 4 ans d’interrogations, 4 ans de remises en questions et d’absence de certitudes. Comme sa sœur, Bastien a eu des problèmes auditifs mais à la différence de celle-ci, sa progression a été plus laborieuse. Entre ses ritournelles, l’usage de sa propre langue – souvent incompréhensible, les régressions et les avancées et les comparaisons inévitables avec les autres enfants.  Anne en tant que maman, se rend compte qu’il y a quelque chose. 

 Est-ce un problème génétique ? Est-ce que… Que dit-il ? Que nous dit-il ? Il y a les bruits qui font mal et les cris de Bastien quand tout est trop, quand les émotions sont trop grandes. La douceur du coussin qui l’apaise un court instant. 

Avoir un enfant différent et être maman d’un enfant pas « comme les autres », c’est se mettre de côté constamment, oublier sa vie de femme, réduire ses ambitions  et n’être plus que pour ses enfants. Etre tout et rien parfois aux yeux des autres. 

Parfois, sa frustration est insupportable. II est difficile d’imaginer l’impuissance des parents face au brouillard quand on ne sait non seulement pas ce que Bastien veut mais quand on ne sait pas ce qu’il faut faire. Cette solitude que certains comprennent que d’autres jugent. Les cris et les gémissements sont toujours comme un bruit de fond, comme une mélopée lancinante qui peut aller crescendo et monter dans les aigus quand Bastien n’a pas ce qu’il réclame. 

Autisme. Le mot est lancé.  Autisme ? Spectre du trouble autistique ? L’insupportable ne sont pas tant les gémissements de Bastien ou ses 4 volontés que de ne pas savoir ce qu’il faut faire et avancer au quotidien dans un nuage d’opacité et ce, pour tous les membres de la famille. On glane des informations un peu partout. 

Cette absence d’ «étiquette » dans une société où ce qui est à la marge est sanctionné a des répercussions directes en terme de droits aux remboursements des soins paramédicaux,  à l’intégration et à l’inclusion au sein des activités (para)scolaires. La liste d’attente dans un centre diagnostic est longue et le confinement a reporté le rendez-vous, mis en suspens tous les soins d’accompagnement. 

En mars, tout s’est arrêté et combien de temps faudra-il pour réapprivoiser le temps, les émotions à fleur de peau…  celles de Bastien, celles de sa sœur, celles de ses parents. 

Enfin savoir, enfin mettre un mot sur ce qui ne va pas pour enfin pouvoir enfin sortir de cet entre-deux. 

Loïc 

Câlins ? Non… Bisous ? Non, tu ne peux plus toucher les gens. 

17 mars, tout s’arrête : plus de kiné, plus d’hippothérapie pour le petit garçon, âgé de 8 ans et atteint du syndrome de down.Plus d’école : Loïc accuse le coup, réclame ses copains. Nommer ses amis pour apprivoiser leur l’absence : Et (untel) dort ? Oui, il dort… Et  (untel) dort aussi ? Oui, il dort…  Et lui, il prend aussi son bain ? Oui, lui aussi. Les portes se ferment sur la petite famille, sur le « au jour le jour » des enfants, sur les incertitudes en terme d’emploi que ce soit pour Thierry, comédien, sur la complicité d’Edelwen avec son frère jumeau, sur les difficultés d’apprentissage et pas seulement celles de Loïc,… 

Muriel est logopède en milieu hospitalier : son asthme fait qu’elle est écartée du travail  en tant que personne à risque. Cette nécessité qui fait loi est une chance. L’école où Loïc est en inclusion envoie la matière à l’ensemble de la classe mais sans programme différencié avec cette crainte que Loïc ne perde ses acquis. Comment faire avec la sacro-sainte continuité pédagogique ? Les parents se muent en professeurs à temps plein, la formation et le regard attentif de Muriel sont incontestablement une aide. Loïc joue le jeu : il comprend que ces jours pas comme les autres vont durer et que ces apprentissages l’aident. Sans bras de fer sans bataille. On ne voulait pas qu’il régresse, on ne peut pas le laisser régresser. Derrière cette pression, la volonté est celle de ne pas cantonner le trisomique que l’on trouve tellement gentil à cette place qu’il occupe de gentil et de souriant. On doit croire en eux à l’inverse de la désespérance parfois entendue. 

L’opportunité de vivre ces moments, rien que pour eux, de donner ce que j’aurais voulu lui donner si j’avais plus de temps, de faire avec lui ce que j’avais envie de faire. Par rapport au rythme frénétique, maladif, on prend le temps d’accomplir une chose à la fois. Mais aussi gérer les moments de grande tristesse de Loïc quand soit Muriel soit Thierry doit s’absenter.

La parenthèse n’est plus tout à fait fermée. Vision douce-amère du confinement. La constatation, désabusée, qu’on a laissé les gens se débrouiller, qu’à force de ne pas vouloir défavoriser personne, on a défavorisé tout le monde… Nous sommes tous tombés dans l’immobilisme subi. Cela aurait pu être aussi une chance pour l’école numérique. C’est l’attente de lendemains incertains: les théâtres qui restent fermés, la rentrée scolaire sans certitudes, … et la foi en ces mouvements de solidarité.

Ne pas subir… et vouloir atteindre les arbres comme Loïc

Dans « Alter Echos » (09/2020)

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